Atualizações sobre Maria Clara

Muitas águas rolaram por debaixo da ponte...
Aqui vai algumas atualizações sobr nós!

1 - Continuamos no Colégio Rio Branco com a estimulação em LIBRAS o que tem dado à nossa pequena a base para pensar o mundo, interagir e se comunicar com ele; iniciamos as aulas em Agosto.

2 - Ester se matriculou no curso de Libras da PUC (Célio ainda não por duas razões: 1 - Alguém precisa ficar com Maria Clara e 2 - Não teremos dinheiro para pagar dois cursos);

3 - A terapia fonoaudiologica continua firme e forte. Graças a ela a Clarinha já consegue falar algumas palavras como pé, mão, papai, mamãe e água, mesmo sem ouvir;

4 - Perdemos 50% do nosso sustento para 2016 por causa das saídas da Ester, que já era planeja, e minha, que não era planejada, da PIBJI (Primeira Igreja Batista em jardim das Imbuias - Ester era ministra de adoração e eu coordenador de pequenos grupos);

5 - Pegamos o resultado do exame de genetica no dia 11.12.15 e o resultado foi o seguinte: O distúrbio de audição presente em Maria Clara não decorre das mutações do gene GJB2, GJB6D13S1830, GJB6D13S1854 e A1555G. Isso significa que continuamos no escuro, em outras palavras não sabemos qual é a causa da surdez da nossa pequena e não temos dados precisos quanto a possibilidade de um próximo filho nascer surdo. O que nos deram foi uma estimativa de 9% disso acontecer baseado num estudo empírico, ou seja, eles estudaram um grupo de pais que tiveram o primeiro filho surdo e desses 9% (9 de 100) tiveram um segundo filho surdo. Temos a possibilidade de fazer um exame mais completo fora do Brasil, mas ele custa em torno de R$10.000,00 e não existe garantia que saberemos a causa, pois muitos genes causadores da surdez ainda não foram mapeados (os mapeados são mais de cem e o exame que ela realizou analisou apenas cinco deles).

Para quem não sabe, estamos morando em Cotia, desde Novembro, é um apartamento bem bonitinho e perto da fono e do colégio, tem sido um tempo novo para nós!

Então é isso, obrigado por suas orações, carinho e apoio e por favor não parem, pois precisaremos ainda mais de suas orações para os desafios e decisões que vem pela frente.

Um grande abraço e um beijo carinhoso!!!

Depois de 3 dias no HC....

Bom dia queridos, escrevo para atualizar um pouco vocês sobre os últimos acontecimentos envolvendo nossa pequena Maria Clara.

Passamos três dias inteiros no Hospital das Clínicas (HC), segunda, terça e quarta.

Segunda - Chegamos bem cedo, fizemos inscrição e a carteira de paciente da Clarinha. Depois fomos atendidos pela assistente social e fonoaudiólogas. Depois do atendimento repetimos todos os exames (BERA, Otoemissões e impedanciometria) que confirmaram os anteriores e apontaram para o prognostico de surdez bilateral profunda.

Terça - Passamos com a junta médica do grupo de implante coclear. Após analise dos exames eles consideraram nossa menina candidata para o implante, mas isso ainda não significa que ela fará o implante, em seguida eles nos encaminharam para mais exames e outros médicos.

Quarta - Passamos com o neuropediatra que avaliou a Clarinha e deu sinal verde para prosseguimos na caminhada. Depois passamos com outras fonoaudiólogas que fizeram mais um exame (Audiometria) e o molde para a colocação do aparelho auditivo. Isso é o passo seguinte na caminhada para o implante. Como sabem Maria Clara pode ouvir um turbina de avião, desde que essa esteja ao seu lado, e é exatamente isso que esses aparelhos vão fazer. Eles irão captar o som da nossa voz, por exemplo, e joga-los no ouvido dela num volume de uma turbina de avião para ver se ela responde. Se ela responder bem o implante não será necessário, mas se não houver resposta o implante será considerado.

Na próxima segunda temos mais uma consulta no HC.

Na terça a Clarinha vai começar a estudar no Colégio Rio Branco em Cotia e começar as terapias fonoaudiologicas com a Renata Strobilius. Vamos aproveitar que estaremons em Cotia para procurar um apartamento para alugar, pois a partir da próxima semana teremos que ir pra Cotia três vezes por semana e achamos que será bem pesado para ela.  

Por favor continuem orando por nós, abaixo segue umas fotos desses dias…

"Ter uma filha surda nos fez ouvir melhor..."

Há um mês atrás, descobrimos algo que mudou nossa maneira de ouvir o mundo!

No dia 23/06 descobrimos que nossa Maria Clara é surda... Não é uma descoberta das mais gostosas... Foi muito dolorido ouvir isso da médica naquela tarde, por esquecimento, não fizemos o teste da orelhinha nela quando nasceu, e ao passar do tempo fomos percebendo que barulhos fortes e bem próximos a ela não lhe causavam nenhum espanto, foi aí que decidimos procurar um especialista. Ao fazer o exame chamado B.E.R.A o resultado foi negativo e então entramos em um mundo até o momento desconhecido.

Fizemos outros exames nas semanas seguintes, aproveitando nossos dias de férias, férias estas bem cansativas por sinal... Enfim...  Um mês se passou e hoje conseguimos lidar melhor com essa situação, o apoio dos familiares, amigos e irmãos em Cristo tem sido a manifestação do amor de Deus por nós! Temos recebido orações e palavras de afirmação de diversas partes do Brasil e do mundo! O corpo de Cristo é maravilhoso!!!

Temos uma consulta em agosto no Hospital das clínicas, onde faremos novos exames e receberemos o diagnóstico preciso, além de saber se ela será ou não, candidata a um implante coclear, até lá estamos nos comunicando por meio da linguagem de sinais - LIBRAS! É impressionante como ela aprende rápido! Já sabe agradecer a comida, alguns animais e já sabe pedir as coisas básicas como água, leite ou troca de fralda! Usamos um aplicativo desenvolvido por brasileíros chamado Hand Talk onde aprendemos todas as palavras em libras! É gratuito e da pra baixar no celular! É lindo ver ao nosso redor as pessoas aprendendo palavras em libras pra se comunicar com ela! Ficamos sempre emocionados!

Com tudo isso acontecendo nossos planos mudaram... Queríamos um segundo filho neste semestre, mas agora decidimos esperar mais um pouco, estamos em um momento de ouvir a Deus quanto aos próximos passos... o que sabemos agora é que este é o momento de cuidar da Clarinha.

Maria Clara continua ótima! A mesma menina alegre, divertida e arteira de sempre! Afinal ela só não consegue ouvir, de resto, é uma menina de 1 ano e quase 9 meses como todas as outras!

Mas, quer saber de uma coisa? Ter uma filha surda tem suas vantagens! Estamos aprendendo a ouvir 

o mundo de outro jeito! A olhar mais nos olhos, a perceber que o canto do sabiá é diferente do canto 

do bem-te-vi... Aprendemos a dar valor às pequenas coisas e que precisamos silenciar o nosso coração para ouvir o outro... A perceber o outro... Ter uma filha surda nos fez ouvir o mundo melhor! Ouvir as necessidades do próximo... A sentir a dor e a alegria do outro!

... Continue orando por nós, para que o Senhor nos direcione em cada decisão que precisaremos tomar. E que Ele seja glorificado através das nossas vidas!

Obrigada por fazer parte das nossas vidas!

Um Grande abraço carinhoso e um beijo carinhoso

Célio e Ester